La Sociedad Española de Neurología (SEN), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y UCB Pharma se han unido para desarrollar conjuntamente la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un novedoso programa educativo y de divulgación sobre epilepsia que se desarrollará en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.
En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia, cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos y es la segunda causa de enfermedad con más consultas médicas tras la cefalea. La epilepsia se presenta mayoritariamente en dos tramos de edad: antes de los 12 y después de los 65 años. Al menos el 50% de los casos se manifiestan por primera vez durante la infancia o la adolescencia.
La SEN, la FEDE y UCB Pharma ponen en marcha la campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales”, un innovador programa educativo y de divulgación sobre la epilepsia en el ámbito escolar dirigido a niños entre 7 y 12 años.Estos datos y el gran desconocimiento general existente y los prejuicios erróneos que la sociedad tiene sobre la enfermedad han sido el punto de partida de esta campaña que se pondrá en marcha los próximos meses y que tendrá como triple objetivo:
- Promover una mayor comprensión e integración social de quienes conviven con esta patología.
- Contribuir a eliminar los estigmas erróneos que la rodean en el ámbito escolar.
- Ofrecer a los profesores información científica rigurosa sobre cómo proceder en el caso de presenciar una crisis epiléptica.
Según subraya la presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), Isabel González Sánchez, “hoy en día existe una falta de información en las escuelas, siendo los padres quienes dan la información al profesor. Hoy en día existe una gran necesidad de que el profesor comprenda la enfermedad y de que, a su vez, pueda informar a los alumnos para que sepan cómo actuar en el caso de que un compañero sufra una crisis y éste se integre como uno más del grupo. De ahí la importancia de esta campaña, porque si el profesor sabe como actuar cumple además con un deber social”.
De la misma manera, el Dr. D. Jerónimo Sancho Rieger, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), resaltaba la importancia de la “detección de las crisis por parte de los docentes”, ya que aunque las más comunes son las convulsiones, fácilmente apreciables, existen otras como, por ejemplo, las ausencias, es decir, la perdida de atención por unos segundos, lo que provoca la desconexión del alumno y la dificultad de retomar la lección.
Otro de los temas principales abordados durante el encuentro ha sido la importancia de lo que hay que hacer cuando se presencia una crisis. El Dr. D. Javier Alcazar, Gerente Médico de Epilepsia – UCB Pharma subrayaba que: “es mucho mejor conocer qué es lo que no hay que hacer, como meter algo en la boca del paciente que en ese momento sufre una crisis, uno de los mitos en estos casos, no sólo por el daño que se pueda ocasionar a sí mismo al romper el objeto, sino además por la posible obstrucción de las vías respiratorias”. Otras de las medidas fundamentales, que resaltó el Dr. Alcázar, es la de aflojarle la ropa al paciente y colocarlo en una posición de seguridad, de lado.
En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos, de los que al menos el 50% se manifiestan por primera vez durante la infancia o la adolescencia.Conocer la epilepsia nos hace iguales
Las personas que conviven con la epilepsia pueden llevar una vida plena. De hecho, la mayoría de los niños reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento y pueden y deben escolarizarse con los demás.
No obstante, debido al desconocimiento general existente sobre la epilepsia, el niño que convive con la enfermedad puede sufrir discriminación y rechazo por parte de compañeros y adultos. Según datos aportados por la FEDE, en la actualidad, casi un 65% de niños con epilepsia acuden a colegios de educación normalizada, pero son muy pocos los profesores que tienen información. Son los padres quienes deben explicar la enfermedad, cuáles son sus síntomas y sus necesidades. Un profesor informado puede darle al niño la confianza de poder participar en todas las actividades, al tiempo que comprende lo que le ocurre y ayuda a concientizar a sus compañeros para fomentar una integración social con normalidad.
Un aspecto de especial preocupación para profesores y padres es qué nivel de riesgo es aceptable para un niño con epilepsia. ¿Puede llevar una vida normal, hacer deporte, nadar, acudir a actividades extraescolares? o, por el contrario, ¿debe estar especialmente protegido?. En general, entre el 70% y el 80% de los pacientes pueden llevar una vida plena gracias al tratamiento antiepiléptico, por ello es conveniente que el niño lleve un día a día lo más normal posible, para lo que se precisa una buena comunicación entre padres, profesionales sanitarios, profesores y compañeros y un conocimiento más amplio de la enfermedad.
La campaña “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales” se comenzará a distribuir en septiembre, con el inicio del próximo año escolar, y está previsto ser implementada durante el primer trimestre de clases. Su objetivo, para esta primera edición, es involucrar establecimientos escolares de todo el territorio español y difundir sus mensajes entre alrededor de 15.000 niños. Además de en los colegios, todos los materiales de la campaña estarán disponibles a través del portal www.vivirconepilepsia.es.
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