Con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre las necesidades de una enfermedad con urgencias no cubiertas, la biofarmacéutica Gilead Sciences ha creado la primera ’Coalición de Expertas para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico’.
Este tipo de cáncer es el subtipo más agresivo y difícil de tratar de los carcinomas de mama y afecta cada año a unas 5.000 mujeres jóvenes en España. El CMTNm aún no tiene cura y solo el 12% de las pacientes diagnosticadas sobrevive a los 5 años.
A pesar de los progresos que hubo en otros subtipos tumorales, en el CMTNm se han desarrollado pocas alternativas terapéuticas en los últimos años. Las mujeres con este tumor han tenido limitadas opciones de tratamiento efectivas: la principal opción es la quimioterapia, pero los resultados son pobres en términos de supervivencia y respuesta.
Estos datos reflejan la importancia de que se generen espacios de encuentro para propiciar la concientización en la sociedad y, sobre todo, presionar al avance de políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas mujeres.
María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead, ha participado en la presentación de esta iniciativa que está liderada por más de 20 mujeres referentes y líderes de opinión en sus respectivos ámbitos, como el científico, sanitario, político o el del movimiento asociativo.
Todas juntas han analizado el objetivo de abordar y visibilizar las necesidades y los retos que plantea en la actualidad este tipo de cáncer durante todo el camino asistencial y personal de las pacientes.
En este sentido, Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, insistió en que «es muy importante que se sepa lo que está ocurriendo, porque los temas de los que no se habla, no existen».
«Creemos que se debe realizar un gran movimiento de concienciación social para que se conozca la situación de estas mujeres y para que las innovaciones que recientemente han aparecido sean accesibles para todas», dijo, y remarcó que las mujeres con esta enfermedad con generalmente «muy jóvenes» y atraviesan situaciones extremadamente dramáticas.
Desde la Coalición, también se han expuesto la importancia de fomentar la investigación mejorar el abordaje de esta enfermedad, especialmente para los casos con peor pronóstico, como los tumores localmente avanzados o que han metastatizado a otras partes del cuerpo.
Las principales ideas del encuentro de la ’Coalición de Expertas’, se recogerán en el ’Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las mujeres con CMTNm’. Allí se plasmarán las necesidades relativas al acceso a tratamientos y terapias, mejoras en el diagnóstico, el acompañamiento integral de las pacientes abordado desde múltiples disciplinas o la reivindicación de una atención basada en la excelencia.
El documento se presentará durante una Jornada Pública en el marco del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre, fecha a partir de la que cualquier persona o entidad podrá adherirse al Manifiesto para contribuir a dar voz a las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico.
Las 25 líderesas
Estas son las responsables de dar voz a las más de 5.000 mujeres que padecen cáncer de mama triple negativo metastásico:
• Mónica Almiñana: subsecretaria de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Eva Generalitat Valenciana.
• Cristina Avendaño: jefa de Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Puerta de Hierro.
• Inés Ballester: Periodista y presentadora de televisión.
• Candela Calle: directora general de la Fundación Sant Francesc d’Assís. Vocal de la Junta directiva de SEDISA.
• Esther Carmona: portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Senado.
• Eva Carrasco: oncóloga médica. Directora científica y CEO de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama).
• Eva Ciruelos: oncóloga médica en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
• Olga Delgado: presidenta de la SEFH y jefa de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Son Espases.
• Tania Estapé: psicóloga clínica. Presidenta de Sociedad Española de Psicooncología (SEPO).
• Pilar Fernández: paciente y presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico.
• Marta de la Fuente: responsable Servicio de Psicooncología MD Anderson Cancer Center Madrid.
• Gema González: vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).
• Trinidad Jiménez: ex ministra de Sanidad.
• Coral Larrosa: Periodista. Informativos Telecinco, sección Sociedad. Especializada en Salud y Ciencia.
• Laura Lema: oncóloga del Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario 12 de Octubre.
• Rosario López: doctora en Matemáticas. Profesora en la Facultad de Medicina de la UAM. Experta en Salud y Género. Miembro del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer (IUEM) de la UAM.
• Irene Mangues: farmacéutica del Hospital universitario Arnau de Vilanova de Lleida.
• Estela Moreno: farmacéutica del Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau BCN. Coordinadora de GEDEFO.
• Gema Moreno-Bueno: coordinadora de ASEICA Mujer. Profesora Dpto. de Bioquímica de la Facultad de Medicina-UAM. Directora Laboratorio de Investigación de la Fundación MD Anderson.
• Eloína Núñez: directora gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.
• Mafalda Oliveira: Oncóloga médica. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
• Ana Pastor: médico. Vicepresidenta 2ª del Congreso. Ex ministra de Sanidad.
• Rosa Romero: presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
• Marta Santisteban: oncóloga médica de la Clínica Universidad de Navarra.
• Elvira Velasco: portavoz de Sanidad en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados.
