En España, cerca de 300.000 personas con discapacidad intelectual requieren apoyos personalizados para realizar las actividades cotidianas de la vida diaria. La mayoría de quienes reciben atención residencial viven en modelos institucionales que, según los estudios, ofrecen una calidad de vida significativamente menor que los modelos comunitarios: un 40% frente al 60% que alcanzan los entornos no institucionales. Y sin embargo, solo un 6,7% de las plazas residenciales en la Comunidad de Madrid responden a ese modelo alternativo.
Esa brecha entre lo que la evidencia señala y lo que la realidad ofrece es el punto de partida de Villa Delta. Un proyecto que Fundación Astier —organización sin ánimo de lucro con más de cien años de historia y 149 mujeres con discapacidad intelectual a su cuidado— lleva años construyendo con una convicción clara: que el problema nunca fueron las personas, sino el modelo. Que una residencia, por bien gestionada que esté, no es un hogar. Y que el derecho a decidir sobre la propia vida no debería depender de si tienes o no una discapacidad.
Villa Delta no es un proyecto arquitectónico ni una reforma de instalaciones. Es una transformación profunda del modelo de vida: hogares pequeños, personalizados y plenamente integrados en la comunidad, donde cada mujer elige cómo organizar su espacio, su tiempo y su día a día. Los primeros datos de impacto ya apuntan resultados concretos: las mujeres que llevan entre seis y nueve meses viviendo en los nuevos hogares han aumentado su autonomía, su autoestima y su participación activa en el entorno. Y el objetivo es ambicioso: que el 100% de las mujeres de la Fundación viva en hogares antes de 2030.
Borja Lucas, director de Fundación Astier, nos explica en esta conversación cómo nació esta apuesta, qué inercias hubo que romper para hacerla posible y por qué creen que Villa Delta puede contribuir a cambiar, de fondo, la conversación sobre discapacidad en España.
Borja Lucas: «El problema nunca fueron las personas, sino el modelo»
Villa Delta plantea una transformación profunda del concepto de residencia. ¿Qué referentes o experiencias les ayudaron a imaginar este nuevo modelo?
Durante muchos años escuchamos hablar de cuidados, de plazas, de recursos… pero muy pocas veces escuchábamos hablar de vida. Y ahí empezó todo. En Fundación Astier convivimos desde hace más de 100 años con mujeres con discapacidad intelectual que nos han enseñado algo muy sencillo y, al mismo tiempo, revolucionario: nadie sueña con vivir en una institución. Todas soñamos con un hogar. Con elegir qué cenar, con invitar a alguien a tomar un café, con cerrar una puerta y sentir que ese espacio es tuyo.
Villa Delta nace precisamente de esa escucha. De mirar a cada mujer no como usuaria de un sistema, sino como persona con deseos, con historia, con identidad propia. Nos inspiraron modelos internacionales de vida independiente y atención centrada en la persona, sí, pero sobre todo nos inspiraron ellas. Sus silencios. Sus renuncias. Y también sus ganas inmensas de vivir de otra manera.
Recuerdo conversaciones que nos hicieron reflexionar profundamente cuando empezamos a diseñar este proyecto. Personas que nos decían algo tan sencillo como que ellas no habían decidido vivir aquí. Y ahí entendimos algo importante: que a veces, incluso con la mejor intención de cuidar y proteger, olvidamos hasta qué punto decidir sobre la propia vida también es una necesidad humana básica.
Villa Delta es el resultado de muchos años haciéndonos preguntas incómodas. ¿Y si el problema no eran las personas, sino el modelo? ¿Y si podíamos construir un lugar donde la discapacidad no definiera el tamaño de la vida posible?
¿En qué momento entendieron que el modelo residencial tradicional ya no respondía a la vida que querían construir para las mujeres de la Fundación?
Creo que lo entendimos poco a poco, casi en pequeñas escenas del día a día. En detalles que parecían normales porque llevaban demasiado tiempo normalizados.
Lo entendimos cuando vimos que muchas decisiones importantes seguían tomándose sin contar realmente con ellas. Cuando algunas mujeres nos hablaban de su habitación pero no sentían que fuera “su cuarto”. Cuando vimos que el modelo estaba pensado para organizar cuidados, pero no necesariamente para acompañar proyectos de vida.
Y hubo algo todavía más importante: entendimos que la verdadera inclusión no termina en la puerta de la residencia. La inclusión tiene que ver con pertenecer al barrio, con tener vecinas, con bajar a comprar el pan, con enamorarse, equivocarse, celebrar cumpleaños, tener intimidad, tener autonomía. Con ser ciudadanas de pleno derecho.
En Fundación Astier sentimos que había llegado el momento de dejar de adaptar a las personas al sistema y empezar a adaptar el sistema a las personas. Y eso requería valentía, porque significaba romper inercias muy profundas. Villa Delta no nace contra nadie; nace a favor de una vida más digna, más libre y más humana.
¿Qué les gustaría que cambiara en la conversación pública sobre discapacidad en España?
Nos gustaría que dejáramos de hablar de discapacidad desde la pena o desde el heroísmo. Las personas con discapacidad no necesitan compasión ni necesitan ser ejemplos extraordinarios para merecer derechos.
A veces la sociedad sigue mirando la discapacidad desde la distancia, como si fuera algo ajeno. Pero la discapacidad forma parte de la diversidad. Y la verdadera pregunta no es qué les pasa a las personas con discapacidad, sino qué tipo de sociedad estamos construyendo para incluirlas de verdad.
También nos gustaría que se hablara más de las mujeres con discapacidad intelectual. Porque muchas veces viven una doble invisibilidad: por ser mujeres y por tener discapacidad. Han sufrido durante años sobreprotección, infantilización y falta de oportunidades para decidir sobre su propia vida.
La conversación pública tiene que cambiar de enfoque. Menos hablar sobre ellas y más hablar con ellas. Menos asistencialismo y más ciudadanía. Menos límites y más posibilidades.
¿Cómo imaginan el impacto ideal de Villa Delta en el futuro, tanto en la vida de las residentes como en el modelo de atención a la discapacidad en España?
El impacto más importante sería algo aparentemente sencillo: que las mujeres que viven en Villa Delta puedan decir “esta es mi vida”. No la vida que alguien diseñó para ellas. La suya.
Que puedan construir vínculos, tomar decisiones, descubrir capacidades que quizá nunca tuvieron oportunidad de explorar. Que tengan derecho a la intimidad, al error, a la autonomía. Que puedan sentirse en casa.
Y ojalá Villa Delta también sirva para demostrar que otro modelo es posible en España. Un modelo más pequeño, más comunitario, más humano y profundamente respetuoso con la dignidad de las personas.
Nos encantaría que dentro de unos años dejara de verse como algo innovador. Porque significaría que el cambio ya ha sucedido.
A veces pensamos que transformar un sistema requiere grandes discursos. Pero muchas veces empieza en algo mucho más pequeño: una persona eligiendo cómo quiere vivir su día. Villa Delta habla de eso. De devolver a las personas algo que nunca debieron perder: el derecho a decidir sobre su propia vida.
