Todo lo que quieres saber sobre la fenilcetonuria

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Fruto de la iniciativa de Merck Serono, www.pku.com/es nace con la intención de convertirse en un lugar de referencia sobre la fenilcetonuria, tanto para pacientes como para sus familiares y para todas las personas interesadas en conseguir información rigurosa, asesoramiento y consejos experimentados a la hora de hacer frente a esta enfermedad, disfrutando al mismo tiempo de una buena calidad de vida.

La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad metabólica rara, progresiva, severa y hereditaria, que afecta a la capacidad del organismo para metabolizar la fenilalanina, un aminoácido presente en muchos alimentos ricos en proteínas, presentes en la dieta habitual. Si no se trata a tiempo y adecuadamente, puede generar retraso mental y otros problemas neurológicos.

La PKU es una enfermedad metabólica rara, progresiva, severa y hereditaria, que afecta a la capacidad del organismo para metabolizar la fenilalanina, un aminoácido presente en muchos alimentos ricos en proteínas, presentes en la dieta habitual.

El paciente y sus familiares son los protagonistas de la web, que ofrece información y consejos diferenciados para cada etapa de la vida. Para asegurar un fácil acceso a dicha información, www.pku.com/es agrupa sus contenidos en cuatro apartados:

  • Padres de recién nacidos con PKU. En esta sección, los padres de recién nacidos con PKU encontrarán toda la información relativa a los cuidados de su bebé: desde lo que significa el diagnóstico de esta enfermedad en el neonato hasta cómo atender las necesidades alimenticias del bebé en los años venideros. La sección aborda igualmente el significado de los términos relacionados con la enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles a medida que el niño se desarrolla, y ofrece gran número de consejos y herramientas que pueden ayudarles en la vida diaria
  • Familias con niños pequeños afectados de PKU. Profundizar en los conocimientos de la PKU y en las opciones disponibles para el niño durante el crecimiento es el tema de esta sección. En ella se aborda desde la necesidad de interiorizar la importancia de un seguimiento estricto de la dieta al modo de tomar una muestra de sangre, pasando por consejos prácticos sobre la forma de equilibrar las exigencias familiares, inspirando al mismo tiempo la independencia del niño. La sección incluye una guía para ayudar al hijo a comprender la enfermedad y sus necesidades en términos de salud.
  • Adolescentes y jóvenes con PKU. Tanto los adolescentes como los jóvenes descubrirán en esta sección pautas útiles para ayudarles a gestionar su estilo de vida sin dejar de atender la necesidad de controlar las concentraciones de fenilalanina en sangre. Nuevas opciones de tratamiento y consejos para asumir la responsabilidad del manejo de su enfermedad disfrutando a la vez de una vida independiente y plena completan el apartado.

Información sobre la enfermedad, diagnóstico, opciones de tratamiento, dietas, herramientas y consejos prácticos, hacen de la nueva web un recurso altamente valorado por médicos, pacientes y sus familiares.

  • Adultos con PKU. La web también dedica un espacio a la enfermedad en la etapa adulta de la vida y expone las mejores opciones de tratamiento en este periodo, sin olvidar la necesidad de un control adecuado de los niveles de fenilalanina en sangre. La sección incluye una amplia explicación médica de la enfermedad y describe los pasos que una mujer con PKU debe dar a la hora de planificar y conseguir un embarazo saludable y mantener su bienestar.

Acceso directo
www.pku.com/es, que nace coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, quiere ser una fuente de información fiable y útil sobre la fenilcetonuria. Con ese objetivo, la web ofrece un amplio directorio de clínicas, dietistas y nutricionistas, así como información sobre proveedores de alimentos y suplementos dietéticos que pueden ser útiles en esta enfermedad. Adicionalmente, www.pku.com/es ofrece acceso directo a las webs de asociaciones de pacientes en España y otros países europeos, junto a las de otras webs internacionales relacionadas con la PKU.

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