A los 36 años, Ekaterina Limónova entendió que su manera de percibir el mundo era diferente a la que tenían las personas que la rodeaban. No era mejor, ni peor. Era simplemente diferente. Y a partir de entonces, comenzó a entender mejor los desafíos a los que se había enfrentado desde pequeña.
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Recibir el diagnóstico de hipoacusia a esa edad la obligó a «aprender nuevas formas de interactuar con el mundo y desarrollar estrategias para manejar las dificultades auditivas». Pero también la enfrentó a la tarea de acompañar a su hijo León, de entonces 5 años, quien fue diagnosticado casi al mismo tiempo. Junto a él y sus otros cuatro hijos e hijas, comenzó a recorrer un camino que la impulsó a crear nuevos recursos y redefinir su historia de vida.
De esta manera, creó el primer consultorio para brindar acompañamiento a personas hipoacúsicas y escribió el libro ‘Por qué’, con el objetivo de apoyar a la comunidad con pérdida auditiva.
En esta entrevista, Ekaterina comparte su historia de vida, las dificultades que atravesó y las razones que la llevaron a brindar apoyo a las personas que están en su misma situación.
Ekaterina Limónova y el desafío de volver a entender el mundo
¿Qué es la hipoacusia neurosensorial congénita? ¿Cuáles son sus síntomas?
La hipoacusia neurosensorial congénita es una forma de pérdida auditiva presente desde el nacimiento, que se produce debido a problemas en el oído interno o en el nervio auditivo y puede ser causada por factores genéticos, infecciones durante el embarazo o complicaciones al nacer.
Los síntomas varían dependiendo del nivel de perdida auditiva, pero suelen incluir dificultades para oír en entornos ruidosos y retrasos en el desarrollo del lenguaje y del habla. Otros síntomas pueden ser zumbidos en los oídos (tinnitus), mareos o problemas de equilibrio. La detección y el tratamiento tempranos son cruciales para ayudar a los afectados a desarrollar habilidades de comunicación eficaces y mejorar su calidad de vida.
¿Cómo describirías el momento en el que te diagnosticaron hipoacusia? ¿Cómo cambió tu vida a partir de entonces?
Fue un despertar a una realidad que había vivido, pero no había podido comprender completamente, al desconocer que mi manera de percibir el mundo no era la misma que tenían los que me rodeaban. Aunque inicialmente fue un golpe emocional, marcó el comienzo de un viaje de autoconocimiento y adaptación. Comencé a entender mejor los desafíos que había enfrentado desde pequeña y mi vida cambió significativamente, ya que me vi obligada a aprender nuevas formas de interactuar con el mundo y desarrollar estrategias para manejar las dificultades auditivas, tanto las mías como las de mi hijo León, que también había sido diagnosticado de hipoacusia poco antes.
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Este cambio también dio un giro a mi carrera profesional, impulsándome a especializarme en el campo de la pedagogía terapéutica para casos de pérdida de audición y a ayudar a otras familias que enfrentan retos similares. La experiencia redefinió mi propósito vital y me llevó a crear recursos, como mi consultorio y mi libro, para apoyar a la comunidad con pérdida auditiva. Espero que en el futuro pueda contribuir y hacer mucho más.
¿Qué ámbitos de la vida se ven afectados por la hipoacusia?
En el plano físico, la hipoacusia puede llevar a dificultades en la percepción de sonidos y conversaciones, lo que influye en la capacidad de comunicarse eficazmente y, en el caso de los niños, incluso de desarrollar adecuadamente el lenguaje. Socialmente, puede conducir al aislamiento y a dificultades en las relaciones personales y laborales, ya que las interacciones se ven limitadas o malinterpretadas.
La hipoacusia puede conducir al aislamiento y a dificultades en las relaciones personales y laborales
Psicológicamente, puede causar ansiedad, baja autoestima y depresión debido a la frustración y al sentimiento de aislamiento. En el ámbito laboral, puede restringir las oportunidades de empleo o la capacidad para realizar ciertas tareas, especialmente en trabajos que requieren buena audición.
Además, la hipoacusia puede llegar a afectar la seguridad física de la persona que la padece, ya que puede dificultar la percepción de señales de advertencia en el entorno (por ejemplo, no escuchar un automóvil que se aproxima, o una llamada de alerta). La hipoacusia no tratada puede tener consecuencias graves, por lo que es esencial buscar asesoramiento y tratamiento adecuados.
¿Cómo describirías la forma en la que percibe el mundo una persona hipoacúsica?
La percepción del mundo por una persona hipoacúsica es una experiencia única y profundamente individual, pero esta afirmación es cierta también para la percepción del mundo por cualquier persona. Ninguno de nosotros somos perfectos ni normales, funcionen como funcionen nuestros sentidos. Aunque la hipoacusia implica una disminución en la capacidad auditiva, no significa que se pierda completamente la conexión con el entorno sonoro. Además, suelen desarrollar una mayor sensibilidad y atención a los aspectos visuales y táctiles para comprender e interactuar con su entorno.
Cada persona con hipoacusia experimenta el mundo de manera diferente
La comunicación puede ser un desafío, especialmente por teléfono porque es común que las personas con hipoacusia se apoyen en la lectura de labios o en el lenguaje de signos. Esto implica que las interacciones sociales requieren más atención y concentración, y siempre ayuda que las personas de su entorno sean conscientes de lo que pueden hacer para facilitar la comunicación (por ejemplo, situarse de frente para hablarles, de manera que puedan leer los labios).
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Es importante destacar que cada persona con hipoacusia experimenta el mundo de manera diferente, dependiendo del grado y tipo de su pérdida auditiva, así como de sus experiencias personales y adaptaciones individuales. Por lo tanto, su mundo es tan rico y completo como el de cualquier otra persona, aunque experimentado a través de diferentes modos y perspectivas.
¿Cómo surgió la idea de abrir el primer consultorio para acompañar a personas que sufren aislamiento debido a la pérdida de audición y por qué decidiste ofrecer este servicio de forma gratuita?
La idea de abrir el primer consultorio online para acompañar a personas con déficit auditivo surge de mi experiencia personal y profesional. Cuando fui diagnosticada con hipoacusia neurosensorial congénita a los 36 años y decidí formarme como pedagoga especializada en déficit auditivo, comprendí los desafíos y el aislamiento que enfrentan las personas con pérdida auditiva.
La pérdida auditiva puede llevar a un aislamiento significativo, impactando en la comunicación y el bienestar emocional y social
Decidí ofrecer este servicio de manera gratuita para asegurar que nadie se quede sin apoyo debido a limitaciones económicas. La pérdida auditiva puede llevar a un aislamiento significativo, impactando no solo la comunicación, sino también el bienestar emocional y social. Mi objetivo es proporcionar un espacio seguro donde las personas puedan recibir orientación, apoyo y estrategias para manejar su condición en la vida cotidiana.
Este consultorio representa un compromiso con la inclusión y la accesibilidad. Al hacerlo gratuito, eliminamos una barrera importante, permitiendo que más personas accedan a los recursos y el apoyo necesarios para mejorar su calidad de vida. Quiero compartir mi conocimiento y experiencia para ayudar a otros a enfrentar y superar los retos asociados con la pérdida auditiva, promoviendo una sociedad más comprensiva y accesible para todos.
¿De qué manera funciona el consultorio? ¿Cómo se logra el acompañamiento?
El consultorio que he puesto en marcha funciona como un espacio online y multilingüe dedicado al acompañamiento y apoyo de personas con déficit auditivo y sus familias. Permite a las personas hacer sus consultas desde cualquier lugar y recibir respuestas a sus dudas en varios idiomas.
El consultorio es para garantizar que todas las personas, independientemente de su situación económica, reciban el apoyo necesario
El consultorio busca educar y sensibilizar a la comunidad sobre la hipoacusia, promoviendo una mayor inclusión y comprensión de los desafíos que enfrentan las personas con pérdida auditiva. Este servicio gratuito es una iniciativa para garantizar que todas las personas, independientemente de su situación económica, puedan recibir el apoyo necesario para manejar su pérdida auditiva y mejorar su calidad de vida. Es la herramienta que me hubiera gustado tener, y que quiero poner al alcance de otras personas que se enfrentan a retos similares a los que yo tuve que superar.
¿Cómo abordas las complicaciones en el desarrollo del habla en niños y niñas con pérdida auditiva en tu consultorio, y cuáles son las estrategias más efectivas que has implementado?
Tanto en el consultorio como en mi libro “Por qué” abordo este tipo de complicaciones a las que se enfrentan los niños y niñas con pérdida de audición. Un gran problema al que se enfrentan muchos niños y niñas, también aquellos que no padecen pérdida auditiva, es que sus padres no hablan con ellos desde pequeños.
Muchos padres piensan que no hace falta hablar con el niño antes de que pronuncie su primera palabra, lo que suele suceder en torno a un año de edad. Pero para que el niño esté bien desarrollado con un año de edad, hace falta dedicarse al desarrollo del habla desde el primer día de su vida. Es necesario hablar con el pequeño, contestar a cualquier señal de voz por su parte, mirar a los ojos del niño, enseñarle a fijarse en la mirada del otro, a comunicarse con gestos y mímica. Lo más importante es comunicarse con el pequeño de forma emocional, y no exponerle a pantallas que sustituyan esta comunicación tan necesaria.
En el caso de niños con dificultades auditivas, es importante que antes de empezar a hablar centremos la atención del niño en nuestra cara, que debe estar bien iluminada y a la misma altura que la suya. Conviene pronunciar las palabras de manera natural sin exagerar la mímica ni articulación, no hablar demasiado alto ni susurrar, ya que ambas cosas alteran la articulación y si el niño se acostumbra a una articulación enfatizada, no podrá leer los labios de las personas que articulan de forma normal.
Es vital animar al niño a comunicarse, ya que esto contribuirá tanto a la comprensión como al aprendizaje del habla. Y por supuesto, debemos entender que solo a través de la unión de padres, especialistas y educadores se pueden conseguir logros en la enseñanza de los niños con déficit auditivo o sordera. Es un trabajo en equipo en el que todas las partes tienen un importante papel que desempeñar.
¿Qué fue lo que te impulsó a escribir el libro? ¿A qué se debe su título?
Mi motivación para escribir el libro «Por qué» surgió de mi experiencia personal con la hipoacusia neurosensorial congénita y los desafíos que enfrenté debido a ella. Quise compartir mi historia para inspirar y apoyar a otros que puedan estar atravesando situaciones similares. El libro se convirtió en un medio para difundir conciencia sobre la pérdida auditiva y ofrecer una perspectiva real y esperanzadora sobre cómo superar obstáculos y vivir una vida plena a pesar de las limitaciones.
El título «Por qué» refleja las preguntas fundamentales que me hice a lo largo de mi vida, especialmente después de ser diagnosticada con hipoacusia a los 36 años. Estas preguntas incluyen reflexiones sobre mi condición, cómo afectó mi desarrollo y relaciones, y cómo encontré mi camino a pesar de los desafíos. El título representa la búsqueda de entendimiento y significado detrás de mis experiencias y cómo estas respuestas han moldeado mi enfoque hacia la vida y mi trabajo como pedagoga especializada en déficit auditivo.
¿Cuáles son las principales dificultades que enfrentan las familias tras recibir un diagnóstico de pérdida auditiva en uno de sus miembros, especialmente en el caso de niños y niñas?
En primer lugar, tanto el niño como los miembros de la familia pueden necesitar apoyo emocional y psicológico para adaptarse al diagnóstico, que suele producir un gran choque y reacciones negativas hasta que se produce la aceptación de la nueva realidad. Cuando los padres aceptan el diagnóstico y se comprometen a afrontarlo de manera eficaz, comienzan a tomar conciencia de las dificultades que va a conllevar para la vida de su hijo o hija, y a planificar cómo hacer frente a estas.
Por ejemplo, la pérdida auditiva puede afectar significativamente la habilidad del niño para desarrollar el habla y el lenguaje, lo cual puede influir en su desarrollo de habilidades sociales y en su autoestima. Las familias pueden necesitar buscar recursos educativos especializados, como escuelas o programas adaptados a las necesidades auditivas del niño y aprender nuevas formas de comunicarse con el niño, como el uso de lenguaje de signos.
¿Cómo ha sido acompañar a tu hijo en su diagnóstico?
Como cualquier padre o madre, al principio tuve dificultades con la aceptación del diagnóstico de mi hijo, Leon. Como Leon fue diagnosticado a los 5 años y medio, teníamos que actuar más rápidamente, lo que ha sido un viaje lleno de retos, pero también de profundos aprendizajes. Tras la sorpresa y preocupación iniciales me propuse formarme y buscar las mejores soluciones para que mi hijo pudiera desarrollar todo su potencial, tanto en la escuela como en el resto de su vida.
El apoyo emocional constante ha sido clave en nuestro camino. Hemos fomentado un entorno familiar inclusivo, donde Leon sabe que es entendido y apoyado, lo que ha fortalecido su confianza y capacidad para superar los desafíos relacionados con su pérdida auditiva.
Es un camino de paciencia, amor y una disposición continua a aprender y adaptarnos.
A lo largo de este proceso, tanto Leon como el resto de nuestra familia hemos experimentado un crecimiento personal significativo. Hemos aprendido a adaptarnos, a comunicarnos de manera efectiva y a enfrentar juntos los desafíos. Leon ha encontrado una voz propia para compartir sus experiencias; en la web que he creado, tiene su propia sección donde habla de su vida como niño con hipoacusia. Esto no solo le ha ayudado a él, sino que también ha sido una fuente de inspiración para otros. Ha sido, y continúa siendo, un camino de paciencia, amor y una disposición continua a aprender y adaptarnos.
¿Cómo abordas la crianza monoparental en una familia numerosa y qué consejos ofreces a quienes enfrentan situaciones similares?
Es todo un desafío, pero también es una oportunidad increíble para crecer y aprender. Para mí, es lo que más disfruto de mi vida. La clave está en el equilibrio y la organización, y contar con una rutina diaria es fundamental. Tener horarios establecidos para comidas y dormir ayuda a los niños a sentirse seguros y a saber qué esperar cada día. Esto también aporta un sentido de normalidad y estructura en el hogar.
Involucrar a los hijos en las tareas del hogar también es crucial. No solo alivia parte de la carga de trabajo, sino que también les enseña responsabilidad y trabajo en equipo. La comunicación abierta es esencial. Asegurarse de que los hijos se sientan escuchados y valorados es clave para mantener una relación fuerte y saludable. Y no olvidemos el autocuidado. Es vital encontrar tiempo para uno mismo, aunque sea breve, para recargar energías y mantener el bienestar emocional y físico. Finalmente, contar con una red de apoyo sólida es imprescindible. Ya sean amigos, familiares o grupos de apoyo, no hay que dudar en buscar ayuda cuando sea necesario.
Cada familia es única y enfrenta sus propios desafíos, pero con amor, paciencia y un poco de creatividad, la crianza monoparental puede ser una experiencia enriquecedora y positiva. Amad a vuestros hijos e hijas, a vuestra familia y disfrutad de estos momentos irrepetibles.
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