¿Cuánto sabemos de esclerosis múltiple? ¿Cuáles son las dificultades con las que se enfrentan pacientes, familiares y médicos al diagnosticarla y comenzar un tratamiento? Editada con la colaboración de Merck, y elaborada por un equipo de psicólogos y neurólogos especializados, la ´Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple´ es un manual que ofrece pautas de comunicación para ayudar a los profesionales a gestionar y canalizar las emociones de los pacientes durante su tratamiento.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, degenerativa y crónica del sistema nervioso central, que conlleva pérdida progresiva de autonomía y una alteración importante del proyecto vital de la persona.
La capacidad para enfrentarse a esta patología es diferente en cada persona, y depende tanto de la propia fisiología del paciente como de sus rasgos intelectuales y emocionales y hasta de las circunstancias de su entorno. De ahí que una buena relación neurólogo-paciente y unas buenas bases de comunicación sean absolutamente esenciales durante el tratamiento.
La esclerosis múltiple es ante todo una enfermedad perturbadora que se suele manifestar antes de los 40 años, en la etapa de la vida en que los proyectos personales -laborales, familiares, sociales- están en pleno desarrollo. Además de afectar progresivamente a la autonomía, el bienestar y, finalmente, el proyecto vital del propio paciente, tiene grandes repercusiones en su entorno cercano. Como consecuencia, son muchos los factores que intervienen en la vivencia de esta patología.
Otro problema añadido es su heterogeneidad, tanto clínica como pronóstica ya que no existe ninguna prueba que permita emitir un pronóstico claro a corto o medio plazo.
Otro problema añadido es su heterogeneidad, tanto clínica como pronóstica. Y es que no existe ninguna prueba analítica, clínica o de diagnóstico por imágenes que permita emitir un pronóstico claro a corto o medio plazo o que ayude a predecir cómo va a evolucionar la enfermedad en cada caso concreto. Lo único que la ciencia tiene claro, hoy por hoy, es que alrededor de un 80% de los afectados de EM acabará sufriendo déficits neurológicos a lo largo de su vida. Al principio, esos déficits serán remitentes-recurrentes; después serán progresivos y, en la mayoría de casos, se traducirán en un acúmulo de discapacidad.
Un manual necesario
La necesidad de disponer de algún manual que sirviera de ayuda a los profesionales en la relación y la comunicación con sus pacientes ha sido precisamente el motivo que ha inspirado esta "Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple". Con amplia experiencia en esta patología, la lista de autores de la misma comprende el equipo de psicólogas de ITÍNERA, Consultoría y Desarrollo, Pilar González Agudo, Marigú López Larrubia y Magdalena Requena Miranda, y a los neurólogos Dra. Yolanda Aladro (del Servicio de Neurología del Hospital de Getafe), Dr. Lamberto Landete (del Servicio de Neurología del Hospital Doctor Peset, de Valencia), y Dr. Manuel Arias (del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela).
Publicada con la colaboración de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, a través de su División Merck Serono, la "Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple" pretende ayudar a los neurólogos en el ejercicio de su actividad, orientarles acerca de las actitudes y emociones a las que pueden tener que hacer frente durante la relación con los pacientes y aportarles pautas específicas de actuación en este terreno.
Una guía muy útil en la consulta del neúrologo
Con un total de 5 capítulos, la Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple aborda temas tan interesantes como:
- Perfiles de pacientes en función las diferentes actitudes individuales ante la enfermedad.
- Las bases de la comunicación con el paciente tras la confirmación de la EM.
- La comunicación en las distintas fases de la enfermedad.
- Cómo convivir con la incertidumbre asociada a cada etapa.
- Cómo orientar al paciente en situaciones vitales concretas (relaciones de pareja, maternidad, adecuación laboral).
- Cómo puede la familia ayudar al afectado…
Luis Fuente, Director de Neurología de Merck en España, afirmó que para la compañía, "ha supuesto una gran satisfacción colaborar en la edición de esta guía, que, una vez más, refleja nuestro compromiso por impulsar un mejor y mayor conocimiento de la esclerosis múltiple en España".
Una enfermedad que altera seriamente la vida de los afectados
- La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, que conlleva una alteración importante del proyecto vital de la persona.
- En España, la prevalencia es de 70-80 pacientes de EM por cada 100.000 habitantes.
- Alrededor de un 80% de los pacientes de EM sufrirá una serie de déficits neurológicos a lo largo de su vida –al inicio remitentes-recurrentes y después progresivos– que se traducirán en un acúmulo de discapacidad.
- Los estudios estadísticos realizados revelan que, tras 15 años de evolución, un 60% de los pacientes acabarán necesitando algún tipo de ayuda en sus tareas y/o asistencia en la marcha y un 15% precisará de silla de ruedas.
- A los 25-30 años de padecer la enfermedad, el 75-80% de pacientes habrá alcanzado grados de discapacidad lo suficientemente graves como para impedirles desarrollar una vida normal.
- En cuanto a la actividad laboral, el 90% de los
pacientes de EM seguirá desarrollando su trabajo, total o parcialmente a los 5 años de evolución de la enfermedad. A los 15-20 años, sólo seguirá trabajando el 30% de los afectados.
*Para solicitar la "Guía de la Comunicación con el paciente de esclerosis múltiple" puede dirigirse a la Línea de Información Merck Serono (Tlf.: 900 200 400; e-mail: lineainformacion.es@merckserononet).
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