Busco un diagnóstico, esa palabra mágica que dé título al sufrimiento, a este desequilibrio. Mi corazón no caduca, pero la fiebre anula mis sentidos, mis nuevos brazos y piernas de plomo se dan por vencidos ante la fuerza de la gravedad, y una gripe permanente amenaza con convertir mi vida en una “enfermedad interminal”.
Intento continuar mi vida como antes (…) Pero cada parte de mi vida se ve reducida a un “no puedo”, “lo siento”, “hoy no”, “seguid sin mi”, “cuando mejore”, “dentro de unos días”, “no es nada”(…) Si mi enfermedad no tiene nombre, no me pasa nada. Cuando puedo salir a la calle me visto con lo de antes, lo de cómo si nada, lo de siempre. Pero no aguanto más de diez minutos de pie.
En 1984 la autora enfermó de repente de una dolencia severa a los que los médicos no sabían dar nombre. En el viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, la autora se encontró con la indiferencia del sistema sanitario y la incomprensión de la sociedad. A través de las páginas de su libro, la autora navega por una enfermedad invisible dispuesta a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.
Clara Valverde (Barcelona 1956). Formada en Canadá en enfermería y en Counselling, ha trabajado como profesional sanitario en diversos ámbitos. Como profesora de enfermería especializada en la relación del profesional con el paciente y en la Medicina Basada en la Narrativa, ha formado a miles de profesionales sanitarios, ha fundado el Equipo Aquo y ha desarrollado el modelo “Enfermería Basada en los Significados del Paciente”. Ha publicado extensamente sobre temas relacionados con la salud, incluyendo el libro “Comunicación Terapéutica en Enfemería”. De sus escritos sobre viajes, cabe destacar el libro “En tránsito de sueño en sueño: Cuatro años con los indios cri del norte de Québec”.
Vive con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Desde su empeoramiento, utiliza sus limitadas energías para seguir educando a profesionales sanitarios a través de sus publicaciones y a luchar por los derechos de los enfermos crónicos cuestionando el poder político y médico. Es presidenta de la Liga SFC y co-directora del primer documental en castellano sobre el SFC, “Amapola y los Aviones” (Producciones Dziga 2008). Su interés principal es desarrollar teoría y estrategias de resistencia y creatividad ante procesos de salud y enfermedad para que los “otros”, los invisibles (mujeres, enfermos y discapacitados), puedan ejercer un pensamiento crítico y crear nuevas definiciones y realidades.
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