Irene Tato: divulgación a favor de las Enfermedades raras

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Irene Tato, Socia fundadora de la agencia SC Salud y Comunicación ha recibido uno de los ‘Premios FEDER 2013’, entregados por la Federación Española de las Enfermedades Raras con motivo del día mundial de este grupo de enfermedades, celebrado en un acto oficial en el Senado presidido por la Princesa de Asturias.

Los galardones han sido entregados a personas e instituciones que han destacado en su apoyo a la lucha de los afectados por las Enfermedades raras:

  • Dra. Carmen Osuna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla por ofrecer la primera asignatura dedicada a las Enfermedades raras,
  • La empresa Genzyme el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa,
  • La Fundación Fernando Pombo,
  • La Fundación Roviralta,
  • Antonio Álvarez como presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
  • Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)
  • El Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) 
  • Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería,
  • Dra. Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona,
  • La periodista Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio por el impulso de la investigación en el campo de las Distrofias Musculares y las Enfermedades Raras
  • El seleccionador de nacional de fútbol, Vicente del Bosque por su ternura hacia las familias afectadas de ER y pode ceder su imagen para la campaña de FEDER.
  • El grupo extremeño El Desván del Duende 
  • Dr. David Araújo-Vilar, experto en lipodistrofias

Doña Letizia ha recordado que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones. Durante su intervención en el acto, la Princesa de Asturias ha recordado que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones. Así, doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias para comprometerse e involucrarse en su "día a día" y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la "gran inteligencia" que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e incurable.

"Pido a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece FEDER, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención", ha subrayado la Princesa de Asturias.

Dicho esto, ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación científica porque, a su juicio, es el "mejor camino" para avanzar en la lucha contra las patologías poco frecuentes y para, además, "progresar" como país. En este sentido, ha elogiado la labor realizada por las diferentes asociaciones por ayudar a "tantas familias angustiadas" que no saben qué hacer cuando se les diagnostica una enfermedad rara. "Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la actual situación de crisis. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias es enorme", ha apostillado, tras mostrarles su deseo de ser su "voz" y formar parte de ese "compromiso" de pedir, "a quien nos escuche", que se acerquen personalmente y conozcan cómo viven estas familias.

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